mandag den 26. september 2011

Træt


Dagene sidste uge gik med sygehusbesøg, forelskelse i familien, kærlig omsorg fra L. og weekender med Moderdyret på "udgang" fra sygehuset. I dag husker jeg kun at familiens mønstre igen slår til, mens L. forsikrer mig om, at der også var fine stunder i weekenden. Stunder hvor der blev plukket hinbær, spist kage og set Bingo Banko. (!)




I dag kan jeg forstå, at det udefra må synes som om jeg skifter fra varm til kold over ingenting. Fra forgabelse i familien til at de skal lade mig være i fred. 



Jeg er uden tvivl træt. Uger med organisering, snak, samtaler, sygehusbesøg, Moderdyret der var midlertidigt hjerneskadet, en bror der gerne vil mig, ikke nok tid til at falde til ro, falde ned, hvile og ikke være praktisk gris. Og når jeg er træt kommunikerer jeg dårligt. Virkelig dårligt. Bliver afvisende. Gå nu væk. Så denne uge skal jeg huske mig selv. Huske at falde ned, at slippe ansvaret. Give det tilbage til Moderdyret, broren, kæresten, systemet, hjemmeplejen og tage mig tilbage.

torsdag den 22. september 2011

David og Goliath

Det starter i dag - kampen. Kampen om mest mulig tid for og med min mor. Til middag rettes kraftige stråler mod hendes hjerne. Stråler, der skal ødelægge de celler der har forgrebet sig på hende. Celler der gør hende desorienteret, bange og usammenhængende.
Den sidste uge har været fin. Så fin. Hun har haft det bedre. Hævelsen er faldet takket være prednisolon, hun er mere sammenhængende og hun er mild, glad og taknemmelig for vores hjælp.

Man kan ikke være forelsket i sin mor. Men jeg er forelsket i vores forbindelse. At hun aer min hånd, aer min kind og vi sammen ved, at vi måske lever sammen på lånt tid, men ikke desto mindre lever vi.
Min kæreste støtter at moderdyret har førsteprioritet. Hun lægger øre til grådfyldte telefonsamtaler, opremsninger af hvem der har sagt og hvad der nu skal ske. Min bror taler i telefon med mig, næsten dagligt, længe. Jeg tror vi har talt mere de sidste måneder, nej jeg VED vi har talt mere sammen de sidste måneder, end vi har gjort hele vores liv sammen. Go figure.

Familie - den familie jeg altid har savnet er pludselig dukket op. Af kræftens skygger, kræftens skjul. Vi har sammen, alle 4 et efterår foran os, med utallige undersøgelser, kemobehandlinger, strålinger, samtaler og flere samtaler.
Jeg har et efterår foran mig med en moderlig psykolog, der laver vejrtrækningsøvelser med mig og giver mig knus på vejen ud.
Min bror har et efterår foran sig, som slank, røgfri, på udkig efter en kone (gerne én jeg kan tale med) og muligheden for at lære om sig selv hos en psykolog.
Min mor har et efterår foran sig, der vil være hendes livs udfordring, et efterår hvor hun vil opleve og anerkende at hendes børn og svigerdatter vil hende. Et efterår med planlægning, omsorg og samarbejde. Et efterår, hvor hun skal have hjælp fra fremmede fra kommunen, behandles i hoved- og r.. og leve. Overleve.
Min kæreste har et efterår foran sig, hvor hun ikke skal være i tvivl om at hun er nummer 1 familie for mig. På trods af at matriarken vil fylde meget. Et efterår, hvor hun vil lære nye ting, om sit fag, sine krav til sig selv, til at være i en familie der er præget af sygdom, men som måske, måske er ved at finde ud af at med lys, kærlighed og samtale - kan ingen sygdom slå de fine følelserne i hjel.

Hvor længe har vi? Vi ved det ikke. Ingen af os. Heller ikke du. Hvad vi ved, er at sansynligheden for at moderdyret bliver 90 er lille. Og at hun måske skal leve med sygdom on/off resten af sin tid. Men vi er vågnet. Vi vil hinanden. Så selv om jeg er træt, ikke når hvad jeg plejer, mest spiser yougurt som aftensmad fordi jeg planlægger, besøger moderdyret på hospitalet, ringer rundt til patientvejledere, netværk og familie - så kan jeg mærke jeg lever. This is intens shit.

Pray for us.

lørdag den 17. september 2011

Sæt i gang!


Torsdag den 15. september 2011

Meget mærkelig dag

Besøgte moderdyret. Alene. Vi græd over børnebørn hun ikke ville nå at møde. Vi holdt hinanden i armene og fortalte at vi ikke var klar til at miste. Vi gik sammen ud i solen og hentede Billed Bladet i kiosken.
Vi græd over uretfærdigheden.

Der kom en læge. Udenfor stuegang. Udenfor besøgstid. Der kom en læge. Lægen er nærværende. Empatisk. Til stede. Moderdyret og jeg er usikre, hvad vil denne læge? Tale om terminalordning ved udskrivelse? Om bivirkninger ved de 10 gange stråling. At hun skal udskrives?

Hun vil fortælle, at min mor efter 24 timer med en revolver mod hovedet, har en chance. At de har nærlæst billederne og fundet den ene metastase der er mindre end antaget. Det meste er væske. De tror på at de med 3 x højstråling kan "slå den ihjel" (lægens ord), hvis moderdyret kan holde til behandlingen.

"Hvad er det du siger?". "Siger du at moderdyret kan vælge mellem 10 x lav stråling for at mindske hævelsen og livsforlænge og dø ELLER 3 gange højstråling og blive rask?" 

"Ja, det er det jeg siger". "Jeg tror jeg kan slå den i ihjel og også det i lungen bagefter".

Da hun er gået sidder vi begge helt stille. Moderdyret og jeg. Mit hovede værker. Min krop værker. Moderdyret kigger på mig og siger: "Hvad siger du så?" Ja, hvad siger man så? Man spørger: "Mor, tror du at du kan holde til det? Tror du at du kan overleve?"

Og damen der i måneder har været grådlabil, desorienteret, stridslysten, frustreret, usammenhængende og glemsom siger:" Det er slet ikke til.......", "det er slet ikke....." "det kan slet ikke......" "JA!".

Så nu er det planen. Nej, jeg gider ikke tvivle. Nej, jeg gider ikke tænke "Når man først har kræft.....", "Når man først har metastaser.....", "Hun er stadig......", "der er ingen garantier". NEJ, sagde jeg. 

Moderdyret på 62 år havde for første gang håb i øjnene. Efter 3 måneder med angst og opgivenhed. Moderdyret havde haft 24 timer til at finde ud af at hun HAR et liv. At hun HAR noget at miste. At hun IKKE vil dø. At hun er klar til at kæmpe. At det er NU, hun skal ændre sit liv og være positiv (det sagde hun sgu).

Jeg havde haft 24 timer til at indse, at trods dysfunktionelt familiemønster, svigt og et evigt ønske om en anden mor, at jeg IKKE vil miste hende. At HUN er min mor. Min mor.

Så nu er det det vi gør. Siger tak til strålemonsteret, der vil efterlade moderdyret skaldet (noget hun sjovt nok syntes vil være lidt cool? - der skal strikkes og hækles hatte og købes tørklæder)

Vi siger ja tak til chancen om at vinde denne kamp, for er der noget vi kender, er det at kæmpe. Sæt i gang!



Ps. I aner ikke hvor meget jeres mails og kommentarer har betydet. Af hjertet tak. 

onsdag den 14. september 2011

Grimhed og smukhed

En smuk sensommerdag, med regn, sol og regnbuer. 

Den smukke have, der trods manglende opmærksomhed viser mig naturens vidunder. 

På denne dag, fik vi at vide at kræften har bredt sig. 

De vil hjælpe med stråler og kemo og hjælp derhjemme, men hun vil dø. Hun vil dø som min far, da han døde på samme årstid af samme sygdom for 5 år siden. Ikke nu, ikke på samme måde, men formentlig ikke kønt. Min mor vil dø.

Min erfaring er det ikke er kønt at dø af kræft. 

Vi ved, at det bliver grimt, ondt og umenneskeligt. Igen.

Men haven blomstrer, og vil gøre det igen og igen. Og når jeg er ude på den anden side, vil jeg igen kunne opleve den skønhed, der i dag mødte mig da jeg kom hjem fra hospitalet. 





















mandag den 12. september 2011

Hjernen

Den er god nok.
Moderdyret blev indlagt i Odense fredag. Forvirringen og kvalmen var ikke blevet bedre. Hun ringede selv (fremgang), og talte med læge.
Vi var lettede. Tænkte; nu kan vi få styr på medicineringen mod kvalmen og få lavet en hjemmeplan, så hjemmeplejen kan hjælpe hende med den vigtige kemo medicin og kvalmestillende medicin. Afdelingen kan hjælpe med at pointere for hende at hun SKAL have hjælp.

Da vi er til samtale med weekendlægen lørdag siger de:
"50 % af mennesker med lungekræft får hjernemetastaser." "Din kvalme og din forvirring gør, at vi tror du måske har det, så du skal scannes. På mandag".

Pfew, fint nok - vi er lettede, de tager det alvorligt og udreder hende yderligere, så vi igen kan fokusere på lungekræften og den vigtige kemo med efterfølgende stråling.

Alles palletti, indtil jeg søndag morgen, inden L. og brormand er stået op googler hjerne metastaser (lorte google). Not so nice.
Virkeligheden går op for mig. Hendes symptomer er muligvis ikke kun krise og dysfunktionel psyke. Måske sidder der små giftige kræftceller og trykker på hjernen. Måske er hun ikke bare megastræls og panisk og dum. Måske går hun i dag eller i morgen fra status: "Vi forventer du bliver helbredt", til: "Vi gør hvad vi kan for at lindre og livsforlænge". Bum.

Jeg forstår ikke så meget. Jeg er vist lidt i chok. WTF?

fredag den 9. september 2011

En ø er en ø er en ø er en....


Det er pænt. Huset på øen. Øen der er så lille, at der ikke er chancen for selvforsyning. No woman is an island sagde en klog engang.

Jeg har nu forsøgt at være en ø noget tid. Det var nødvendigt. For at re-fokusere. For at finde ud af at navigere i familiedysfunktioner, kræftsygdom, parforhold, boligsituation og job.

Det mig der brændte sammen for 14 dage siden er ved at finde noget struktur i kaoset.

Jeg får mere medicin. Det giver kunstige barrierer og det er godt. Men sort og hvidt, så det er sværere at finde ud af hvad jeg reagerer på og hvorfor. Det må være sådan for en tid. Jeg starter hos psykolog, for at have et sted at vende sygdom, dysfunktioner og følelser. Min bror starter muligvis på psykolog, noget jeg aldrig havde troet han ville. L. bruger sit fine netværk til at kunne være en tryg base for mig. 
Vi forsøger alle, at være base for det kriseramte moderdyr. En krise der viser sit ansigt gennem manglende hukommelse, grådlabilitet, aggression, konfusion, hjælpeløshed og afmagt. 

Har du prøvet at guide din mor gennem telefonen, til at dosere sine kvalmestillende piller fordi hun enten får for lidt eller for meget? Når damen ikke vil have hjælp fra venner eller hjemmesygeplejerske, fordi hun er flov over at have fået lungekræft? Og når det allervigtigste er at hun IKKE har kvalme og IKKE fordøjelsesproblemer, for så virker kemo ikke.
It a'int nice.  Det er en blanding af blidhed, ros, psykologi og tough love der skal til, og jeg er bedst til det. Desværre.

En dag af gangen, ellers panikker jeg i det her - og omsorgen kan jeg kigge i vejviseren efter, hvad moderdyret angår, - ikke at det er nyt. Jeg er ikke i tvivl om, at der kommer en følelsesmæssig reaktion hvis hun igen står på egne fødder. Jeg kan af og til mærke de følelser man ikke taler højt om. Dem der ikke er elskelige og kærlige i forhold til en forælder. De grimme følelser. Dem der giver vrede og frustration i hverdagen, men som desværre ikke 'pakker sig' på trods af sygdom, snarere tværtimod. Det er her psykologen kommer ind.

Omsorg fra L. får jeg tilbudt dagligt. Fra venner får jeg det. Fra min freaking fantastiske læge får jeg det, fra min bror får jeg det. Jeg øver mig i at tage i mod det. Øen åbner for verden omkring den. Forsigtigt.

I can do this - og lad os få noget lys ind i det. Noget latter. Noget dyne og noget ild i pejsen.

søndag den 4. september 2011

Ugen med nogen


Nogen blev 13 år denne uge
Nogen opfører sig stadig som en killing

Nogen startede på 5. semester denne uge
Nogen er værdsat, og holder hjulene igang (og gør rent, laver mad og bager boller)

Nogen lagde en plan for kriseramt moderdyr med sin bror
Nogen læste op på sin kriseteori og formåede at overføre det på kriseramt moderdyr
Nogen fik det dårligt af sin første kemobehandling og kunne intet indtage
Nogen tog affære og fik moderdyret indlagt
Nogen håndterer hvad der skal håndteres
Nogens veninder henter og bringer moderdyre, når andre er for langt væk

Nogen håber på at alt netværk udover det mest essentielle bliver, selv om nogen ikke får ringet, besøgt, skrevet

Nogen undrer sig over, at weekenden trods håndtering, slutter med hjertebanken og åndenød
Nogen har glemt, at det ikke er 'bare lige' at navigere i svær sygdom og familie, netværk og sundhedssystem

Nogen holdt op med at være struds og kom ind i kampen
Nogen var så dårlig at hun samarbejdede
Nogen fik velfortjent skole, familie, venindetid i den fine by nordpå

Nogen kom hjem

This to shall pass